本报记者 刘艳芳

通讯员 简文杨  戴希安

5月19日，是世界炎症性肠病日。炎症性肠病（IBD）又被称为“绿色癌症”，大都不会致死，但终身难以根治。因为病发比较少见，所以常常被人误认为简单的肠胃疾病而容易忽视。为了让大家更好地了解炎症性肠病，中山大学附属第六医院举办了一场大型患教活动，特邀陈惠萍护士长给大家讲解一些IBD患者日常的护理，胡品津胡教授、高翔教授以及郅敏教授，现场给大家讲解IBD的相关知识且给各位病友答疑。

案例分析

在该医院消化内科二区住院的小月是目前病房内最小的克罗恩病患者。与其他患者不同的是，她还有一名正在陪护她的同患克罗恩病的妈妈。小月虽然已经10岁了，但身高仅120厘米，体重也仅仅为23公斤。与同龄孩子不同的是，小月脸上和身材都显示出营养不良和生长发育迟缓。

其实1年前小月就已经出现了反复腹痛、发热、消瘦的症状，但她的妈妈却“没往这方面（克罗恩病）想”。直至2月前，小月才来到六院就诊，找到消化内科高翔主任医师团队，经过全面检查后小月也确诊为克罗恩病。因为延误了最佳的治疗时机，小月妈妈十分懊恼。

令人惋惜的是，由于延误就诊，小月已经出现了肠瘘的并发症，这对本身就困难的家庭造成了更大的打击。为了挽救小月肠道，尽量节省费用，避免手术，高翔教授为她制定了肠内营养加激素治疗的方案，从最新的复查结果来看，病情稳定，小月暂时已经脱离了手术切肠的阴影。

其实，小月只是该院就诊的近4000余名炎症性肠病（IBD）患者的缩影，这些患者期待社会对IBD的了解和关注，希望社会为这些患者提供更多的关怀和支持。从小月身上我们不难发现，由于克罗恩的起病隐匿，很多患者仅仅因为腹痛、腹泻被当做普通肠炎，延误了治疗，导致肠道梗阻或穿孔的严重并发症。由此可见，警惕炎症性肠病的相关症状，“早诊断，早治疗”是控制疾病发展的关键。

IBD发病机制不明确

要说克罗恩病，就不得不先说炎症性肠病（IBD）。IBD是一种慢性非特异性的肠道炎症性疾病，其发病机制尚不明确，目前认为遗传因素、环境因素、自身免疫等共同导致了疾病的发生。流行病学调查显示，中国IBD发病率已达到十万分之三。值得注意的是，IBD在长三角、珠三角等经济发达地区的发病率尤为突出。

中山大学附属第六医院炎症性肠病内科治疗部专科负责人胡品津教授表示，除了发病机制不明确以外，IBD目前也尚无根治的方法，在患者诊断之后若不经过持续规范的治疗，往往存在疾病的逐渐进展反复发作，最终导致消化道出血、肠道狭窄、肠道穿孔等并发症的出现。在医学上，狭义的IBD包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。

其中，克罗恩病是可累及自口腔至肛门胃肠道全层的慢性疾病，以多节段肠道溃疡为最主要临床特征。

克罗恩病临床表现

患者临床主要表现为：腹痛、腹泻、体重减轻及肛周病变等。同时，相当一部分人还会出现累及眼部、关节、皮肤的肠外表现症。甚至有部分青少年患者，虽然没有任何肠道症状，最终却因为生长发育迟缓最终才被诊断该病。克罗恩病常发生于15至35岁的青壮年人，但老年人和儿童也可患病。

患者由于多次肠道并发症最终因病致残，丧失生活自理能力，且社会功能明显下降，对个人、家庭和社会造成严重影响。

克罗恩病的一般治疗

克罗恩病作为一种终身疾病，患者需反复进行内、外科治疗，常见的治疗药物包括激素、免疫抑制剂、生物制剂等。对于部分患者由于存在狭窄或穿孔的并发症、合并癌变、疾病影响生长发育的原因可能需要接受肠道切除手术治疗。但手术后患者依然需要长期的药物维持治疗，否则疾病仍然可能反复发作。

很多没有接受规范治疗的患者由于多次肠道并发症最终因病致残，丧失生活自理能力，且社会功能明显下降，对个人、家庭和社会造成严重影响。

溃疡性结肠炎临床表现

中山大学附属第六医院消化内科副主任医师郅敏教授解释，溃疡性结肠炎是累及结肠和直肠的慢性炎症性疾病，病变局限于大肠黏膜及黏膜下层。溃疡性结肠炎临床表现为腹泻、腹痛和黏液脓血便，重症者全身中毒症状较重，也可有皮肤、黏膜、眼、关节、肝胆等肠外表现。

溃疡性结肠炎只累及胃肠道的结直肠，病变通常始于直肠，但炎症也可连续性影响整个结肠。可见于各个年龄段，但主要集中在30-50岁人群。

溃疡性结肠炎一般治疗

多数溃疡性结肠炎患者可以采用药物治疗，基础药物治疗包括美沙拉秦、糖皮质激素、生物制剂等。对于重症患者药物疗效不好或者存在其他并发症的患者需要接受手术治疗，并且，溃疡性结肠炎患者经过手术切除结直肠后可以达到根治的效果。

“其实，IBD并非很可怕，只要养成健康的生活方式，保证进食、休息、用药规律，定期随访监测病情，IBD是可以控制的。”中山大学附属第六医院消化内科主任医师高翔教授安慰患者。

问答

1.IBD会不会很短命？

胡品津教授：目前并没有IBD会导致预期寿命减少的相关研究。多数研究认为在良好的疾病控制情况下，IBD患者的预期寿命与正常人群相似，同时在临床实践中，只要疾病控制良好，疾病并不会影响患者的正常工作、学习、生活，也不会影响结婚、生育。

2.IBD会不会遗传？

胡品津教授：像小月妈妈把自己的疾病遗传给小月，这样的概率并不是非常高。目前的研究显示，倘若父母一方患有IBD，后代患该病的概率接近9%左右。胡品津表示，担心疾病会遗传及用药会导致不良生育结局并无明确的医学根据，IBD患者不应因为这个疾病放弃生育的机会。而且，IBD患者病情得到控制缓解后，在医生的指导下用药，可以正常备孕，但应避免在疾病活动期“造人”。

3.怎样进行日常的管理？

胡品津教授：由于疾病的特殊性，使得病友在院内可以接受高水平IBD中心的规范化诊治，而在院外则更多的依赖于自身的慢病管理。我们现在为了帮助IBD患者进行便利有效的慢病管理，特意定制了心云APP，患者可以注册建立自己的个人病例档案，医生可以根据你的病例在24小时内进行在线解答，还可以定期提醒患者进行复诊。