一旦查出复杂慢性病,很多人会选择加入微信或QQ上的病友群,与天南海北的病友们同病相怜、“抱团取暖”,获取诊疗、护理和居家康复资讯。不过,病友群里的信息良莠并存,也让一些患者以及医务人员担心:入群对治疗有帮助吗?会不会反而干扰正常的治疗计划,影响与主诊医生的沟通与信任?
广州日报·新花城记者近日从中山大学附属第六医院消化内科获悉,该院郅敏教授团队对慢性复杂性疾病——克罗恩病(CD)患者群体进行的一项研究显示,微信群、QQ群等社交媒体上的患者小组不仅能够为患者提供就医指引、情感和同伴支持,还能够增进医患互信,效果类似于辅助医疗干预措施。不过,如果社交媒体上的患者小组没有得到医生入群管理,反而会降低患者对医生的信任。
以上研究成果发表于心理学SSCI期刊《人类行为计算》(Computers in Human Behavior vol115 (2021) 106588)。
作为炎症性肠病(IBD)的一类,克罗恩病(CD)是一种慢性、进展性肠道,病因不明且目前还无法彻底治愈,且患者多在青壮年时期发病,疾病往往会伴随其一生。也因此,该病的诊疗管理时间跨度大,不仅需要医学干预,也有赖于家庭和社会的支持。为了解社交媒体对CD患者的影响,中山大学附属第六医院作为一家以擅长胃肠疾病内外科治疗的医院,对499例CD患者(以该院收治患者为主)进行了研究。
这些患者来自2个社交媒体小组(微信群、QQ群),这些患者群由专门的消化医生团队进行管理。研究者以社会认知理论为指导,分析了CD患者如何在社交媒体获取健康相关资讯,及其这些信息如何影响了他们的疾病治疗。
研究结果表明,在微信/QQ群获得的信息和支持,促进了患者更多理解自己的疾病、治疗和症状管理,同时也增加了对医生的信任。当症状恶化时,CD患者反映可以从微信/QQ群获得更多支持,从而更好地了解治疗方案,从而增加了对自己主治医生的信任。
因此,这项研究的初步结果表明,社交媒体(微信群/QQ群)中的健康信息,可以起到辅助医疗干预措施相似的作用,使患者受益。
该研究的通讯作者、中山大学附属第六医院炎症性肠病公益组织“常在心”创始人及管理者郅敏教授指出,研究证实,需要重视利用社交媒体中的健康相关信息,这已经成为慢性疾病管理的一个重要环节。
年轻、高学历患者更易获益
无医生入群或适得其反
研究还观察到,与老年患者相比,年轻患者不仅可以通过社交媒体获得了更多的健康信息,而且可以获得更多的情感支持和同伴支持。年轻患者对自己的治疗计划也有更好的理解。也就是说,年轻患者更有可能使用社交媒体搜索健康信息,而且这也是获得情感支持和同伴支持的一种新的方式。
受教育程度,是另一个重要的影响因素。研究显示,受教育程度较高的患者,在微信群/QQ群中可以更容易获得更多同伴支持,更好的理解自己的治疗计划。受过高等教育的患者本身也倾向于使用社交媒体、网站来积极寻找特定的健康资讯,而不是仅依赖医生的解释和说明。
有患者在社交媒体上分享健康信息之后,其它人也会对治疗有了更多的了解。因此对于CD患者而言,社交媒体可以成为获取健康资讯、改善治疗结果的有力工具。
研究还显示,那些有临床医生管理的微信群/QQ群,不仅可以提供高质量的疾病/健康资讯,还可以提供CD患者急需的情感和同伴支持。
但值得注意的是,在那些没有医生管理的微信群/QQ群,可能破坏CD患者对医生的信任程度。因此,加入有专业IBD医生、护理团队管理的微信群/QQ群,对于CD患者是非常重要的。
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