“常在心”IBD病友之家全家福
(消化内科 姚嘉茵、郅敏讯)9月13日,我院“常在心”IBD病友之家第一次户外活动在华南植物园举行。参加活动的病友包括已出院患者和正在住院接受治疗的炎症性肠病患者,他们分别来自江西、珠海、惠州、汕头、佛山、广州等地,当天甚至还有患者专程从汕头、花都赶来参加活动。
炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,是一种终身性疾病,以腹痛、腹泻、便血、营养不良等作为该病常见的临床表现。该病往往诊断困难,加上病因尚不能确定,并发症较多,往往合并大出血、肠梗阻和肠穿孔等,需要进行多次手术。目前,炎症性肠病以年轻人高发,很多患者都有严重的思想负担和精神压力,他们大多存在自暴自弃、厌世、自闭、抵触或逃避治疗的心理。
为了帮助他们重拾生活信心,正确对待疾病,我院炎症性肠病诊治中心在学科带头人胡品津教授的倡议和帮助下举办了一系列的科普与健康教育活动,如每个月定期的健康课堂,还开设了炎症性肠病专业网站和电话咨询平台,别出心裁地利用新媒体如新浪微博、微信等进行全方位的咨询科普健康、宣教活动。
今年,中心还与患者们一起倡导成立了“常在心”病友之家,意取“肠病者,爱在心,心常在,爱常在”,绿色的Logo象征青春和生生不息。
这次的华南植物园活动是“常在心”病友会的首次户外活动,活动全程由中心郅敏副教授主持,包括参观植物园和互动游戏部分,患者们不断和医护人员求教炎症性肠病的生活注意事项、药物使用细节等内容。除了患者和医务人员,部分患者家属以及医务人员的家属也加入到这个集体中,为病友之家贡献出一份爱心。
此次活动促进了医患、病友之间的感情,增强了他们抵抗疾病的信心。今后,病友会活动将会更加常态化,希望能够帮助越来越多的IBD病友;同时也希望能够唤起社会对这个特殊患者群体的关注,使IBD患友不自卑、不自弃,能够更自信生活;希望越来越多的患友能够加入进来,战胜自己,在疾病缓解期像正常人一样生活、工作!正如我们活动的主题:你并不孤独,我们一路同行!
重拾对生活的信心的病友
医护人员与患者情如姐妹
来自广州的病友吴少峰的双截棍表演