也许你听都没听过,但是,专家提醒,如果你年纪轻轻,经常腹泻、呕吐,而且体重减轻,可千万不要不当回事儿...
随着生活水平的提高,炎症性肠病(IBD)已成为一个全球性的疾病。权威期刊《Nature》中发表的一篇文章预测,未来10年IBD在全球将呈快速上升的趋势。尤其是经济快速发展的中国及印度,患者将在此时期内快速增加。如果将来中国IBD的患病率达到西方国家的水平,患者保守估计可达500万。
有“绿色癌症”之称的IBD正在攻陷人们的生活,它对患者的影响是全方位的,不仅仅是病情、经济,还有更为重要的心理因素。
而由著名消化内科专家,亚洲炎症性肠病主席,我院消化内科医学部学科带头人胡品津教授组建的我院炎症性肠病治疗部,每年的新收IBD患者例数和出院例数在国内位居前列。他们不仅在临床治疗方面做了大量工作,还专门成立了病友会,与患者互动。为了今年的世界炎症性肠病日,他们还专门创作了主题曲,跟着中六君一起回顾一下这次精彩的活动吧!
5月15日上午,由我院消化内科、炎症性肠病治疗部主办,南方生活广播和家庭医生在线协办的“携手你我他,共同战胜IBD”——“常在心”患友会大型宣教会活动于3号楼5楼多功能讲学厅举行。
在多功能讲学厅里,早早地就坐满了身穿绿色“常在心”衣服的病友和医护人员,他们大家齐聚一堂,通过患友活动共同度过即将到来的“世界炎症性肠病日”,共有160多人参加了此次活动。
专家:正视IBD!
中山六院消化内科的张敏医生和郅敏副教授分别以《炎症性肠病、妊娠与生育》、《如何正确看待治疗IBD药物的不良反应》为题,为患者带来了精彩的科普讲座。
讲座中张敏医生明确告诉大家;“无论是克罗恩病还是溃疡性结肠炎,怀孕的结局都与正常人相近;并且患者在缓解期怀孕还有利于减少疾病复发及持续活动。”她还提醒大家,一旦孕期出现疾病活动,应该在医生的指导下使用药物来控制活动。
你知道吗?今天是世界炎症性肠病日!
郅敏副教授则为大家介绍了氨基水杨酸、免疫抑制剂、生物制剂、糖皮质激素等几类常见药物的副作用,并说要正确对待药物的不良反应。在讲座的过程中,南方生活广播知名主持人林欣、林炜栋主持,并穿插有奖抢答环节,病友和家属积极参与,场面热烈。
现场:携手你我他,共同战胜IBD
小陆,34岁出头的他,却已经经历了至少8次大型手术,原因就是因为炎症性肠病。第一次是在98年,当时怀疑是阑尾炎,在四年后,才被最终确诊为克罗恩病。大大小小的近10次手术,使他的伤口就像一条拉链一样。然而,今天他却可以为大家演示和分享如何快速有效的自插胃管的方法,让人“大饱眼福”。
据介绍,临床中,有许多炎症性肠病的患者都需要进行营养治疗,插胃管是他们要学习的必备技能。专门抽空前来参加的著名炎症性肠病专家,亚洲炎症性肠病主席,中山六院消化内科医学部学科带头人胡品津教授表示,把胃管想象成为一个粗面,“义无返顾”的把它咽下去,但要注意通过会咽部的时候,多做吞咽动作,以便胃管顺利通过。针对有病友提到的“咽水法”来舒缓吞咽的不适感,胡品津教授点评到,这需要熟练了之后方可实施,不然很容易导致水进到气道里面,引起呛咳。
此次病友活动还新增加“常在心”病友创业展示区,帮助自主创业,开网店等病友进行产品推广,鼓励患者积极投身社会,发扬自身特点和优势。这次的展示中有网络公司,有广告设计及服饰设计,有便携杯子以及自己设计的Q版抱枕,T恤等等。
把活动推向高潮的是由“常在心”患友会的患者和志愿者共同创作词曲,并自弹自唱的常在心主题曲《IBD in love》,这首歌寄托了患者面对痛苦依然保持乐观和积极向上的心态和传递“正能量”,不少患者和家属都流下了感动的眼泪。就像歌词里唱的“我不只是一个人,孤单地面对全部。朝着路的方向走,我选择笑着挥手......”其中患者家属林女士(化名)更是感动地说:“这里的IBD患者因疾病那么辛苦,但却每天洋溢着微笑,很乐观!我希望大家不要气馁,要鼓起勇气,面对病魔”。
胡品津:城市化进程加大了IBD的发病率
在活动的最后,病友们心中的“男神”——胡品津教授在病友们热烈的掌声中上台致词,他希望患者们能够相信专业的医疗团队,也表示身为医生希望能够陪伴患者们跨过一道道“坎”。胡品津指出,城市化进程加大了IBD的发病率,近年来,中山六院收治的病人也逐年成倍的增长。
由于IBD患者病情的多样性、难治性,胡教授在现场强调了消化内科的医生必须要专业,从疾病的诊断、治疗、手术、预后等各个方面都要更加专业,并联合多学科协作,才能更好地诊治患者。患者则要有信心,要相信自己在坚持规范的治疗下,可以过与常人无异的生活。致辞后,他为获得第二届“常在心”征文大赛的获奖者颁奖。
患友会活动之后,胡品津教授表示炎症性肠病是一种病情复杂的疾病,需要医生和患者共同的去面对。而长期的医学治疗所需要的医疗费用让很多患者家庭难以承担,他希望社会各界能够共同关注炎症性肠病,并且呼吁炎症性肠病药物能否早日纳入医保范围。
链接:“常在心”IBD患者之家介绍
由中山六院消化内科创办的患教平台。主要成员是消化内科全体医生以及来自全国的炎症性肠病患者。2011年1月中山大学附属第六医院消化内科胡品津教授以及郅敏副教授倡导成立了炎症性肠病病友QQ群“一起战胜克罗恩病”。
目前该QQ群的注册人数已达1800多,是全国最大的炎症性肠病病友QQ群,并已由最初的郅敏副教授一人在线答疑,发展到消化内科医生轮班在每周五晚的固定时间在线答疑。由于在线问诊人数的增多以及病情特殊需要,每周五在线答疑无法满足需求,经多方探讨于2014年创办“常在心”患者之家患教平台;并于2015年开办“常在心”微信公众号。
而“常在心”IBD病友之家自2014年9月成立以来,已经分别举行了两次户外活动、一次室内厨艺大赛、一次大型患教活动和去年的“快闪”活动,此次是“常在心”第六次患友活动,不少出院患者和正在住院接受治疗的患者都赶来参加。活动不仅促进了医患、病友之间的感情,还增强了他们抵抗疾病的信心,取得了较好的效果,让患者们充分明白他们可以像正常人一样生活、工作和娱乐。
常=肠,相当于肠在心间,IBD是肠病,要时刻关注,时刻随访,要记挂在心间,无论对医者还是对患者,肠在心,常在心,爱在心,IBD in Love 。